Inscripción Encuentro Anual de Familias 2019

Un año más, la Fundación Síndrome de Dravet ya está preparando con mucha ilusión el Encuentro Anual de Familias 2019, en el que podréis comprobar de primera mano los progresos de la Fundación y de la investigación en esta enfermedad. Este encuentro permitirá también tener la oportunidad de encontrar e interactuar con otras familias que viven con la misma enfermedad e intercambiar experiencias, preocupaciones y esperanzas.

Este año nos vamos a Madrid y tendremos nuestro Encuentro Anual el sábado 28 de septiembre en las instalaciones de la Fundacion ONCE, que están situadas en Calle de Sebastián Herrera, 15, Madrid.

El período de inscripción está abierto hasta el 5 de mayo de 2019 a las 23.59 horas, cumplimentando el formulario de abajo con los datos de aquellas personas del ámbito familiar que vayan a acudir a este encuentro (no es necesario incluir los datos de aquellos miembros de la familia que no vayan a asistir).

Al igual que hicimos el año pasado por primera vez desde que se creó la Fundación, aunque aún estamos trabajando en definir el establecimiento donde nos alojaremos, volveremos a subvencionar y pagar gran parte del coste del alojamiento de aquellas familias de la Fundación que sean de fuera de Madrid y que efectivamente necesiten alojamiento para el fin de semana, con el objetivo de facilitar e incentivar la participación de todas las familias que componen la Fundación Síndrome de Dravet.

Durante el encuentro anual, la Fundación pondrá en marcha un servicio de cuidadores para los niños Dravet y sus hermanos. Además, también contaremos con un servicio de ambulancia en el caso de que sea necesario.

A pesar de que aún quedan unos meses para esta cita, ya estamos trabajando a fondo tanto en el programa como en el resto de detalles para que podamos disfrutar de un magnífico día junto con las demás familas Dravet que asistirán venidas de toda la geografía española.

¡Esperamos veros a todos!

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

Nombre y apellidos del progenitor1

Nombre y apellidos del progenitor2

Número total de asistentes al Encuentro de Familias*

Nombre del afectado

Fecha de nacimiento del afectado

Nombre hermano1

Fecha de nacimiento hermano1

Nombre hermano2

Fecha de nacimiento hermano2

Nombre hermano3

Fecha de nacimiento hermano3

Nombre hermano4

Fecha de nacimiento hermano4

¿Necesitaréis alojamiento?*

Fecha de llegada al hotel*

Hora de llegada al hotel*

Fecha de salida del hotel*

Hora de salida del hotel*

Observaciones/Comentarios

Teléfono de contacto*

Correo electrónico*